Llenaré tus días de vida, Anne-Dauphine Julliand

 «Vas a tener una vida bonita. No será como la de las demás niñas, pero será una vida de la que podrás sentirte orgullosa. Y en la que nunca te faltará amor.» Esta es la promesa que la autora le hace a su hija Thaïs, de tan solo dos años de edad, cuando los médicos descubren que la niña padece una enfermedad genética devastadora para la que no existe cura.

Desde ese momento, Anne-Dauphine deja de mirar al futuro para concentrarse en el día a día de la pequeña Thaïs: en sus juegos infantiles,sus visitas al médico, los momentos de alegría y de dolor? Una batalla diaria que consistirá en llenar de vida los días cuando ya no se puede añadir días a la vida. 

Llenaré tus días de vida contiene un valioso testimonio nacido de la fuerza del amor de una madre por su hija, y nos ofrece una lección inolvidable que trasciende el dolor por la ausencia y nos empuja a vivir con plenitud cada segundo del presente.

Este tipo de libro no corresponde a las novelas que suelo leer normalmente, ya que es un testimonio real de la periodista Anne-Dauphine Julliand, que perdió a su hija a raíz de una horrible enfermedad. 

Un día en la playa, Anne-Dauphine se da cuenta de que su hija de dos años Thaïs tuerce ligeramente el pie al caminar y decide llevarla al médico para realizar unas pruebas. Ese pequeño detalle que podría parecer insignificante hace que los médicos descubran que la niña padece leucodistrofia metacromática, una enfermedad genética degenerativa que acabará con la vida de la pequeña en un margen de tiempo de entre 2 y 5 años. Además, a medida que avance el tiempo Thaïs irá perdiendo sus capacidades; dejará de caminar, no podrá tragar, perderá la vista y el oido y empezará a sentir unos dolores insoportables. 

Anne-Dauphine y su marido, Loïc, reciben la noticia como un cubo de agua fría. Por si fuera poco, Anne-Dauphine está embarazada cuando le comunican la noticia y otro miedo se apodera de su mente: ¿estará infectado de esta enfermedad genética el bebé que tiene en sus entrañas? Los médicos le informan de que la probabilidad de que sea así es del 25%. 

Loïc y Anne-Dauphine también tienen un hijo mayor, Gaspard, de 4 años de edad. El niño comprende rápidamente lo que le está sucediendo a su hermana e intenta ayudarla y acompañarla durante todo el tiempo posible. Gaspard nos enseñará lecciones que los adultos no somos capaces de imaginar.

Cuando nace el bebé, una niña Azylis, se le realizan una serie de pruebas y, otra vez, la genética les juega una mala pasada; la enfermedad está en los genes de la niña pero, por suerte, aún hay tiempo de hacer un transplante de médula osea para evitar que se desarrolle. 

En esta historia veremos como se consume la pequeña Thaïs mientras se hace todo lo posible para que Azylis no tenga que pasar por lo mismo. Aun así, los padres de las niñas luchan por hacer que todos los días que le quedan a Thaïs sean felices, ya que si no pueden llenar su vida de días, llenarán sus días de vida.

Es una historia bastante dura, y más si tenemos en cuenta que es una historia real escrita por la madre de la niña. Entre sus páginas hay muchísimo sufrimiento pero, a la vez, mucha esperanza y optimismo. La actitud de los padres no es la de hundirse y dejar de luchar, son mucho más fuertes que eso, saben que su hija va a morir pero deciden agradecer al anochecer que su niña haya vivido un día más, no temen su muerte como una cuenta atrás.

Para mí, el personaje que más me ha marcado ha sido Gaspard, es increíble la bondad que hay dentro de ese niño, la forma de querer y de cuidar a su hermana. Cualquier otro niño de su edad en esa situación podría sentir cierto rechazo por su hermana pequeña que acapara toda la atención de sus padres, pero Gaspard comprende lo que está sucediendo y tiene una madurez que le hace actuar como un adulto, hasta el punto de acercarse por la noche varias veces a la cama de su hermana para asegurarse de que sigue respirando.

Os lo aconsejo, sí, pero también os aviso de que puede que tengáis un poco de bajón. Y si no os animáis a leerla, también he encontrado este vídeo donde Anne-Dauphine nos cuenta su historia, a mí se me han puesto los pelos de punta.

Frases para recordar de este libro

Muchas gracias a Temas de hoy por el ejemplar